Organspende: Kabinett beschließt Einführung eines Transplantationsregisters

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Mehr als 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Doch es wurde viel Vertrauen in die Organtransplantation zerstört, deswegen ging die Zahl der Spender zurück. Bundesgesundheitsminister Gröhe will dem entgegenwirken. Mit dem Transplantationsregister soll eine verlässliche Datengrundlage geschaffen werden, die alle bundesweit erhobenen Daten von der Organentnahme bis hin zur Nachbetreuung nach einer Transplantation bündelt. Das Bundeskabinett hat am Mittwoch den Entwurf eines Gesetzes zur Errichtung eines Transplantationsregisters beschlossen. Das Gesetz bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates und soll noch in diesem Jahr in Kraft treten.



Strenger Datenschutz

Mit dem Transplantationsregister werden erstmals Daten von verstorbenen Organspendern, Organempfängern und Lebendspendern bundesweit zentral zusammengefasst und miteinander verknüpft. Dabei haben das Recht auf informationelle Selbstbestimmung und der strenge Schutz der sensiblen Patientendaten oberste Priorität. Die Daten der Organempfänger und der lebenden Organspender werden nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung an das Transplantationsregister übermittelt. Das Transplantationsregister wird unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für den Datenschutz (BfDI) stehen.

Register soll bei besserer Verteilung helfen

Das Register soll langfristig unter anderem dazu beitragen, die Wartelistenkriterien sowie die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln. Denn es liefert fundierte Informationen darüber, zu welchem Organempfänger ein Spenderorgan am ehesten passt. Die Verknüpfung der Daten kann zudem Hinweise darauf geben, wie Transplantationszentren ihre Qualität noch weiter verbessern können. Außerdem ist es möglich, die Datennutzung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken im Bereich der Transplantationsmedizin zu beantragen.

Selbstverwaltungspartner müssen handeln

Der Gesetzentwurf legt fest, dass die Selbstverwaltungspartner (GKV-Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft und Bundesärztekammer) geeignete Stellen mit der Errichtung und dem Betrieb einer Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle für die Pseudonymisierung personenbezogener Daten vertraglich beauftragen.

Bundesweit einheitlicher Datensatz

Die Übermittlung der transplantationsmedizinischen Daten an das Transplantationsregister wird auf der Grundlage eines bundesweit einheitlichen Datensatzes erfolgen. Dieser Datensatz wird parallel zum Gesetzgebungsverfahren erarbeitet, um eine möglichst zügige Aufnahme der Arbeiten des Transplantationsregisters sicherzustellen. Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Robert Koch-Institut (RKI) hierfür eine Arbeitsgruppe eingerichtet, in der Expertinnen und Experten aller maßgeblichen Institutionen vertreten sind.

Fachbeirat wird installiert

Bei der Transplantationsregisterstelle wird ein Fachbeirat eingerichtet, der sowohl die Registerstelle als auch die Vertrauensstelle fachlich beraten und unterstützen soll.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums vom 23.3.2016

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